说说 得病
该吃药吃药该休息休息，没人管就更要自己管自己，更要对自己好
很伤感，很凄凉，默默流泪
额，这个怎么回答
年轻的标准是什么？一岁多就得了不治之症是不是所有答主里最年轻的一个？简单翻了翻评论，对幸福的家庭都是相似的这句话有了更直观的感受。
我患的是进行性肌营养不良，俗称的渐冻症。这是一种由先天性的基因缺陷导致的运动神经元类的疾病，是目前世界五大疑难病之一，没有药物可以治疗甚至是控制。也就是说，从出生的那一天起，我就被命运判了死刑，并且没有上诉的权利和申辩的机会。死刑咱不怕啊，无论活多久，谁能最终逃脱的了死呢？真正可怕的是，当有一天渐渐长大的我忽然意识到，自己身体的运动机能正在一点点丧失，直到完全失去自理能力，离开了别人的照顾一天都活不下去。不不，这还不是最可怕的，那时候还小，以为只要有家人照顾总还是可以活下去。最最可怕的是长大成年了，是你的心理年龄越来越成熟，身体却越来越干枯瘦弱的青春岁月，是你发现能够陪你的同龄人越来越少，每个人都在忙着去生活去工作去恋爱，只有你像一列不知驶往何方的火车，一叶永远找不到港口停靠的小舟。每当看到动物世界里角马或者羚羊大规模迁徙的画面，我都觉得自己是离群跑散了被狮子和鳄鱼追赶的那一只。
死亡并不可怕，真的，只有到了某种极端的处境你才会明白，活着比去死困难多了。许多人并没有清楚意识到，疾病的可怕之处不在于会死，而在于被剥夺了作为人的一些基本快乐和权利。名为人却被划在人的生活之外了。我从不相信只要活着就是幸福的这种话，我深知活着与生活的区别，只是面对无法抗拒的命运不得不苟且罢了。
病痛所带给我的正面启示是让我更加懂得人生的可贵，更懂得珍惜，更敬畏命运。我相信，这是从小到大没经历过重大病痛和人生变故的人很难获得的，因为我见过不少拥有令我无比羡慕的健康身体的人从未觉得自己幸福，所谓苦难是财富的含义或许也在于此。
因为本文主题是年轻就生病对心理状态的影响，关于我从小一路走来的经历就不再一一细数了，感兴趣的朋友可以去看我的其他回贴。
鼓起勇气发张照片上来，不是为了证明对自卑心理的超越，只是想要告诉路过此地的健康朋友，请珍视你的幸福，同时告诉那些和我一样患病的朋友们，不必悲伤，我们都是芸芸众生中的一个，请保持微笑面对人生里的一切风雨。
上周出去玩朋友给我拍的
在广场遇到的狗狗
手持身份证有些严肃了
我也是有过萌萌哒的童年滴^_^ ____________________________________
昨晚睡前发的此文，没想到一夜之间收到了这么多朋友的点赞和问候，心中满满的温暖与感动！感谢大家的关心和祝福，深深感激！
在此我想补充一下，因为此文主要是讲述年轻时生病的体验与感受，所以我的文字中难免流露的多是对命运的无可奈何及对健康生活的渴望和憧憬，但这并不代表我这些年所过的日子都是由黑暗和无奈构成的。一位知友刚才给我留言说，不要放弃，你一定要勇敢活下去啊！其实无论遇到什么困难，我都在努力活啊。虽然我的心常常也会有软弱苦闷的时刻，但我从未放弃过对美好生活的向往和追求。比如说，我知道以我的身体情况，恐怕今生是不能拥有爱情了，但我仍然相信爱情，仍然对一段真正爱情的存着一份期盼，不会因为其他条件降低爱情的标准。很多人觉得我是个太不现实的人，可这世上足够现实的人已经太多太多了，反正又不缺我一个对不对。我也知道，我的想法多半只是一个美梦，但我一直谨记着史铁生的那段话"只要爱情还是爱情就是好的，正如只要梦想还是梦想便是你的福"。
为了方便大家阅读，我把另一篇知乎里的文章转过来。借此告诉各位知友，我生活的很好，勿念。
看题主的讲述年龄应该比我小一些，作为一个因先天性疾病致残的人，我讲一下个人的经历和体会，希望能够给你有所启发。
你是因为一次意外改变了人生的轨道，而我常常觉得自己命中注定要如此度过今生。我患的是进行性肌营养不良，一岁多发病，三岁不能走路，十二岁不能爬行，十六岁不能翻身，二十岁不能自己吃饭洗脸刷牙，到现在每天吃喝拉撒睡都需要人照顾，除了一只右手身体其他部分都不能动，我常常对家人自嘲我是还会说话思考的植物人。
讲这些个人经历不是来比惨的，只是想说明如果想要找到一种正确面对自身残疾的态度，首先要学会客观的看待自己以及明白残疾到底是什么。
残疾究竟是什么呢？其实是一种限制，想跑而不能跑，想看而看不见，凡此种种都是限制。其实想飞而不能飞也是一种限制，可是没有人会把这看作残疾，为何？因为大家都不会飞。原来残疾的含义除了限制还包含着了另外一层意思：与众不同。
他们有的东西我没有，我和大家都不一样。是的，这就是自卑的根源，也是无法用一种平和客观的心态去面对自身残疾的症结所在。你们用双腿走路，而我需要借助轮椅代步，这就是事实，就像药是苦的，血是红的一样，事实如此，其中有什么丢人的呢？你又没偷没抢没做什么坏事对不对。以我个人的体会来讲，如果不能接受自己的身体就是和多数人不同的这一事实，就无法彻底消除自卑感，在外面的时候就总是会去在乎他人的目光和议论。
不过不用急，能够做到轻松坦然地看待这一切需要时间，也需要更多心理上的成长与磨练。
因为身体原因，我从未上过一天学，小时候没有人和我玩，大部分时间我都是待在家里。父母每天上班都很忙，有时候姥姥会用小车推我出去转转。那时候还小，并不觉得什么。如今回想，那便是整个童年我与世界的全部接触。后来我家搬进了没有电梯的楼房，出入更不方便，近乎十年没有去过外面（坐车去医院除外）。
讲到这里你可能觉得我的生活有些封闭，不过我自觉我的生活还是挺丰富的。正如我在前面说的，残疾只意味着某一方面的限制，只要心灵与头脑是健全的，总是会找到人生的出路和价值的。
我从未上过一天学，所以至今仍渴望校园生活。小时候我喜欢阅读，热爱文字里的丰富世界，读了很多书。十年前开始学习电脑，与互联网的接触为我打开了一个现实世界。在网上我开始听各个大学的各种公开课，找一切我感兴趣的东西，电影音乐图书软件。我自学了心理咨询，现在在网上做义务的心理疏导。从2008年我开始练习写作，前年有幸出版了一本自己的书。因为我的基本生活过得去，所以我联系了我们当地的志愿者组织，通过义卖的方式把所有书款都捐给了河南大别山区一所学校的留守儿童。这样做让我觉得有意义。
做这些事情的确提升了我的自信心，不过真正让我能够不畏惧他人的目光勇敢走出去的是因为一段关系，或者说是爱的力量吧。两年前我开始鼓起勇气坐着轮椅走出家门，去到附近的广场上玩。
第一次去心里还是非常紧张的，因为到了人多的地方简直是处于被围观的状态啊，我几乎半闭着眼睛不敢去看那一道道可怕的目光。偶尔还会有未经世事的孩子问，叔叔你怎么这个样子了。当时的感觉说不上羞愧吧，只是觉得气氛尴尬不知道该说什么。幸好我当时的心思并不在这上面，所以并没有因为这第一次的恐怖经历就选择不再出去。后来随着出去的次数的增加，我发现我可以做到用微笑去回应那些异样的目光了。慢慢的我开始懂得，其实别人都没有恶意，只是因为出于好奇本能地会多关注你一下，就像我遇到美女也会多看对方两眼一样，哈哈。我常常和家人开玩笑说，我在大街上的回头率比美女们高多了。
过去这两年我去过不少地方，包括参加志愿者活动，好几次遇到陌生人问我需要不需要帮助，这让我觉得很是温暖，也使我更加明白了一件事，很多时候限制我们生命的不是身体上的残疾，而是我们封闭的内心。有很多残友不是不能出去而是不愿出去，正因为如此大家才会对大街上少见的这个群体投注更多的关注。对于习以为常的事物视而不见也是人的本能。我真心希望有朝一日咱们中国能像很多西方发达国家那样，有更多的残疾人朋友出现在外面广阔的世界里。除了政府对基础设施的改善之外，克服自卑感勇于走出去让更多人了解这个群体，不也是你我可以尽的一点微薄之力吗。
身体有了残疾不可怕，只要心灵是健全而丰富的，一样可以为社会做出自己的贡献，一样可以去体味生活的幸福快乐。千万不要因为残疾自暴自弃，不能因为残疾了就觉得自己低人一等，更不要把他人善良的给予当成理所当然的事，甚至故意去博取同情和怜悯。残疾意味着身体的限制，这不可避免会影响到现实生活，但身体健全者同样会面临其他的种种限制。每个人都希望生活的平等和有尊严，可平等和尊严是一种生命的品质，这种品质是他人给不了你的，必须靠自己的努力才能去赢得。
树木有树木的高傲，青草有青草的芬芳。不必与别人进行比较，接受自己的与众不同就好。
2014年有幸出版的一本诗文集
学校老师和学生来看我送的书法作品和圣诞礼物
与师生的合影
http://news.enorth.com.cn/system/2015/09/17/030519948.shtml
媒体对我的采访和报道-------------------------------------此文发布三天以来，收到了许多无数知友的祝福和鼓励，让我很是感动，在此一并感谢！说实话，这远远出乎我的意料之外，因为当时只是偶然看到问题随便写了写自己的经历和感悟，经引起这么多人的关注。我从未觉得自己有多么勇敢坚强，我只是在过自己的生活罢了。或许我的坚强只存在于你们的眼中，正如你们经常忽略的幸福也常在我的眼中一样。或许最好的状态就是领悟到其实当下活着的每一刻都是幸福的，谁也无需羡慕谁，也不必在他人的悲惨中获取一种虚幻的自我的幸运感。不过如果我的这些文字能够给你带去片刻的安慰和力量，那它们的存在就是有价值的。-------------------------------------陆续有许多知友私信询问怎样购买我的书，为了方便起见现在此贴出我的联系方式，想要买书支持我的朋友可以加我微信：13920734020。或者以你的方式告诉我，我的世界并不孤单。谢谢！-------------------------------------
此文发布二十多天来，收到了太多知友的关注，你们的鼓励和祝福常常让我在觉得艰难时想起，然后坚定地告诉自己，要继续微笑着活下去，不管多难都不能放弃。谢谢那些读过此文给我评论和默默点赞的朋友，愿你们安好。
今天是中秋节，祝大家节日快乐！
出门在外就是这么凄凉呀
同感